2013年7月31日

科学の進歩が可能性の芽を摘むことはないだろうか

高校時代、勉強は嫌いだったが、理科は好きだった。
中でも生物は、マクロの生態系と、ミクロの遺伝子DNAという、正反対なことを学ぶのが面白くてぐいぐい惹きこまれていった時期がある。
進路を考える時に、成績が悪いなりにも、「食う⇔食われる」の関係を基本にする生態系と、人の神秘を探り解明していく遺伝子工学と、どちらの方向が自分に向いているか、真剣に悩んでいたことがあった。
そんな思いが発端になって紆余曲折の結果、私は栄養学に進むことになったのだが(それについては別の機会にゆずる)、悩んでいた当時、DNAがらせん状であること、遺伝子の配列はたった4つのA、T、C、Gの組み合わせであることを学び、SF映画を見るようにワクワクしたものだ。
高校生の頃、そんなことが解明されたらすごいだろうなあ、と思っていた。

それがSF映画なんかではなく、現実としてもう次々解明できつつあることを、7月7日のNHKスペシャル「あなたは未来をどこまで知りたいですか~運命の遺伝子~」で伝えていた。
おそらく反響が大きかったのだろう。今日の朝イチでも、「ちゃんと知りたい、遺伝子検査」という特集で、この情報が取り上げられた。

さて、そのDNA、いろいろなことが解明されてきたために、遺伝子が原因の病気の治療に役立てらるようになった。がん細胞の遺伝子の解明で、がんの進行を抑えることもできる。その人にどんな病気リスクがあるのか、どんな才能があるのか、までが見えるようになってきた。
その結果、子どものDNAを調べ、どんな才能があるかを確認した上でお稽古ごとを選ぶことができる。
好きな人の病気リスクを調べてから結婚を決めることができるかもしれない。

私が夢物語でワクワクしていたのは、現実では四半世紀以上前とは言え、それでも私にとってはついこの間のことだ。
けれども、当時ワクワクしていたはずが、今の私は、もはや、そういうことにワクワクはできない。何か納得できないものがある。

今年の5月、ハリウッド女優、アンジェリーナ・ジョリーが、乳がんリスクが高い遺伝子と知ったことで乳房切除手術を行ったことが大きなニュースになった。私も驚いたし、その精神的強さに私自身が感動したのも事実だ。

遺伝子で才能がわかる、遺伝子で病気リスクがわかる、遺伝子で未来がわかる・・・?!

私が納得できないのは、遺伝子を知ることで人生を制限してしまいそうなところにある。
遺伝子情報を知った本人、知った家族(親など)は、それを知ったことで生き方を変えることはないのだろうか。可能性を伸ばすこともあるだろうが、可能性の芽を摘むことはないのだろうか。

さらに、知る権利と知らない権利について。
知りたい人がその権利を行使するのは理にかなっているのかもしれないが、知らずにいたかった人が知ってしまうことはないのだろうか。「何も知らなかった時」に後戻りはできない。

科学の発達はすばらしいことだ。医学の発展もすばらしいことだ。
けれど、それが本当に幸せに向かっているのかどうかを考えると、私はときどきわからなくなる。

その昔、「がん告知」は家族が別室に呼ばれてされるもので、本人には告知されない時代があった。
今では、地域差や医療機関によって多少の差があるかもしれないが、風邪ではなくインフルエンザだと告げられるのと同じように、がんは医師から本人に告げられる。治療に向かって頑張っていきましょう、という言葉とともに。
医学の進歩だからこそのことだとは思うが、誰もがそれに対応できるわけではないと思う。中には「知りたくなかった。」と思う人もいるだろうに、そういう権利は守られない。「知る権利」の方が優先されるからだ。

そして、遺伝子情報を知ったがために、諦めてしまうことができたり、遺伝子情報による人の選別や差別が起きたりするような社会がもしもやってくるとしたら・・・。怖いことだと思わざるを得ない。アンジェリーナ・ジョリーは確かに素敵だし、素晴らしいと思うが、それでもやはり私は、納得できない思いがどうしても残ってしまうのだ。

2013年7月21日

よりよい社会のために~たんとすまいる 

ブログをサボりがちだったところ、あちこちから
「最近全然更新していないけど、もうブログはもうやめるのか?」
「体調を崩したのか?」
などと言われ、思わぬご心配をおかけしていたようだ。

すみません!
単に、怠けておりました。。。

さて、今回は「お仕事ブログ」らしく、最近関わった仕事の一つをご紹介したい。

たんとすまいる~一般社団法人Turn to Smile

この団体は、DV経験者の回復自立支援活動を中心に、DV/デートDV防止啓発活動を行っている非営利法人。

この団体との仕事がきっかけで、
私は、今まで知らなかった多くのことを知ることになった。

結婚歴のある女性で、3人にひとりが配偶者からのDV経験者であること。
10人にひとりは、命の危険を感じているということ。

最近、男女間で起きているニュース・事件の背景の一つとして、
こういうことがあるのかと思い知ったのだ。

DVとは、ドメスティック・バイオレンス。
親しい男女の間でふるわれる暴力のことであるのは、おそらく多くの人が知っていることだろう。
けれどもその暴力とは、肉体的暴力だけをイメージする人が多いのではないだろうか。それだけではなく、精神的暴力、経済的暴力、性的暴力があることは、あまり知られていないのではないだろうか。
精神的暴力とは、「外出をさせない」「無視する」「暴言をはく」・・・
経済的暴力とは、経済的自由を奪うこと(=お金が使えない)。
そう言えば・・・とハッとすることが、身近に意外とあるのではないだろうか。

さらに、その暴力が存在する状態・環境から抜けることができれば、「よかった!」となって終わりなのかと思っていたらそうではなく、それをきっかけに、その後長く心身の不調や生きづらさが続くということ。

たんとすまいる 一般社団法人Turn to Smileは、その状態をアフターDVと呼び、
アフターDVで生きづらさを抱える人たちの回復自立支援を行っているのだ。
設立は昨年夏。
目指すのは、DVのない社会だ。

この活動をどのように社会に発信していくか・・・というところから、私のお手伝いがスタートした。

彼女たちの強さは、自ら経験者である人たちが中心になって活動していること。
アフターDVを知らなかった私にとって、一つづつヒアリングをするのは、机上の空論ではないリアリティにあふれ、自分自身の無知や想像力の欠如にげんなりすることも多い。
始めてみると、なかなかスイスイ進むものではなく、当初予想をはるかに上回る、長い時間を要する仕事になった。
まだまだ継続中ではあるのだが、その一つの形が、6月下旬に公開したホームページだ。

ホームページについてはまだまだ製作途中で、支援プログラム等々、現在も新しいページを検討、作成進行中だ。

ぜひ、一人でも多くの方に見てもらいたい。
メンバーは、経験者が中心なだけに共感力が高い。
「どうせわかってもらえない。」と思ってきた人の、温かい受け皿になるだろうし、これが、これから多くの人の励みにつながるに違いない。

「伴走者でありたい。」と語る、たんとすまいる 一般社団法人Turn to Smile代表、宗像美由さんの、寄り添う姿勢と、強い思いには、私は応援せずにはいられないものを感じる。
この団体の活動を知る人が一人でも増えていくことが、DVのない社会への小さな小さな1歩につながっていくのは間違いないだろう。
この団体を応援していくことが、よりよい社会づくりにつながるはずだと私自身も信じている。